Über uns und das Syndrom

Meine lieben Leser, herzlich Willkommen

Wir sind eine kleine Familie mit einem dreijährigen Mädchen und einem achtjährigen Jungen, der mit dem Fragilen-X-Syndrom lebt. Wir fördern unsere Kinder im Alltag mit Anregungen aus der Montessori-Therapie. Damit kann ich Mama bleiben und werde nicht zur 24-Stunden-Therapeutin.

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Momo, ist ein fröhlich rumalbernder Junge mit großer Harry Potter-Brille und dunkelblondem Wuschelkopf. Mein hübscher, groß gewachsener Sohn fährt am liebsten Fahrrad oder geht schwimmen. Besonders interessiert er sich für Buchstaben, Wörter und Musik, die Toten Hosen und Deutsch-Pop/Rock sind gerade total seins!

 

Durch das Fragile-X-Syndrom gilt er als geistig behindert, hat einen Schwerbehindertenausweis und den Pflegegrad 3. Als Momo drei Jahre alt war bekamen wir den Verdacht auf Sprachdyspraxie. Einfühlsam versuchte man uns zu erklären, dass  Momo nie sprechen lernen würde. Mittlerweile spricht Momo – gut, dass wir auf diesen Verdacht nicht viel gegeben haben.

Verdachts-Diagnosen und Zuschreibungen haben meinen Sohn aber nicht daran gehindert sich alleine Buchstaben beizubringen – noch bevor er sprechen konnte!

Wer das bei einem nichtsprechenden Kind entdeckt, fragt ihr euch? Na, leider keiner der üblichen Experten…! Denn Kulturtechniken bei einem Vierjährigen abzufragen gilt schon bei „regelentwickelten Kindern“ als Überforderung. Herausgefunden haben das Frau Anderlik und ich. Genaueres dazu werde ich euch in einem eigenen Beitrag berichten.

Heute, mit acht Jahren, kann Momo sinnentnehmend Lesen, auch wenn man das erst nicht glaubt.

Anders als normal hat mein Junge also erst das Lesen gelernt und dann das Sprechen – und das ist gut so! Denn mit dem Lesen erweitert sich die Sprache, damit auch sein Wissen über die Welt und natürlich seine soziale Kompetenz – welch ein großes Glück, dass wir früh angefangen haben! 

Meinen Momo liebe ich von Herzen. Er ist ein fröhlicher und kluger Junge. Auch wenn er manchmal bockt und nur mit ausgewählten Personen spricht.  Er mag anfangs auch nichts Fremdes und kann nur schlecht zählen.

Wir haben ihm aber trotzdem das Rechnen beigebracht…

Wie uns das gelungen ist, fragst du?

Na das liegt einzig an der Methode (bei uns Montessori) und an ganz viel Geduld, an der Erwartung, dass alles möglich ist und natürlich an meinem Interesse an Momo. Nein, auch wenn es jetzt so klingt, einfach ist das alles bestimmt nicht und ich kann alle verstehen, die diesen Weg nicht gehen können oder wollen, denn:

Leider ist in unserer (Schul-) Welt noch kein Platz für außergewöhnliche Kinder und so bleibt ALLES an uns Eltern. Also dann, wenn man nicht möchte, dass sein Kind folgende Einbahnstraße nimmt:  Sonderschule – Behindertenwerkstatt – Behindertenaltersheim, oft in einem Behindertendorf am Rand der Gesellschaft.

Ich opfere viel Freizeit, um genau zu beobachten und abzuschätzen was Momo braucht, wo er steht und überlege was ihm weiterhilft. Ich lasse mich von Lehrern, anderen Eltern und Behörden herabwürdigen oder als Idealistin beschimpfen, wenn diese Personen Inklusion nicht richtig denken können. Aber…

ich freue mich umso mehr über jeden kleinen Schritt, den mein Sohn in Richtung selbständiges Leben geht.

Optimistisch stimmt mich euer Zuspruch und der unserer Freunde, also die steigende Zahl an Mitstreitern! Es gibt nach meinem persönlichen Gefühl mehr Menschen, die Inklusion verstanden haben, sogar ohne Extra-Erklärung, als Menschen – vor allem Beamte – die systemblind für die Erhaltung diskriminierender Strukturen stehen oder unfähig sind hausgemachte Denkmauern zu durchbrechen.

Ich weiß, dass Momo später ein gutes Leben führen wird weit ab von jeder abgesonderten Einrichtung nur für Behinderte…. Es sei denn diese öffnen sich für alle Menschen und machen dann weiterhin einen guten Job!

Deshalb kämpfen wir als Familie erfolgreich für Inklusion.

Und staunen, ganz nebenbei, über die gewaltigen Fortschritte, die unser Sohn in allen Lebensbereichen macht.

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